Prise en charge 

FORMULAIRES

Des modèles sont proposés pour aider les médecins à remplir les formulaires de demande de prestations sociales pour les patients Ondine. Il convient de les adapter à chaque cas spécifique.

 Demande de prise en charge d'une affection de longue durée.  >> En savoir plus >> 

- Modèle du protocole inter-régimes d'examen spécial PIRES n°11626*02 (téléchargement dans la colonne de droite)

(Aide au remplissage du formulaire PIRES)

- Télécharger et imprimer un formulaire vierge (téléchargement dans la colonne de droite)

 Demande d'Allocation d'Enseignement Spécial (AES).  >> En savoir plus >>  

- Télécharger et imprimer un formulaire vierge (colonne de droite)

 Projet d'Accueil Individualisé (PAI)

- Modèle de PAI (Le PAI est accessible aux personnels de l'éducation qui accueillent l'enfant. Il convient de respecter le secret médical et ne pas mentionner le diagnostic).

LISTE DES REFERENTIELS

Les Référentiels guident les équipes soignantes à identifier et prendre en charge la maladie. Il convient de les adapter à chaque cas spécifique.

Les Référentiels seront mis en ligne, au fur et à mesure de leur validation par le Centre de Référence Français du syndrome d'Ondine.

- Faire le diagnostic du syndrome d'Ondine

- Le bilan initial

- Prise en charge initiale à l'hôpital

- Suivi clinique et fonctionnel

- Suivi jusqu'à l'âge de 2 ans

- Suivi dans l'enfance

- Suivi à l'âge adulte

- Vaccinations

- Ventilation non invasive

- Préparer le retour au domicile

- Préparer la scolarisation

- Préparer un voyage

- Préparer la vie professionnelle.