Date de mise a jour 01-03-2016

Rencontre 2004 


RENCONTRE du 16 octobre 2004 à Paris

 


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- Centre de Référence du Syndrome d'Ondine

- Association Française du Syndrome d'Ondine



puce5.jpeg Programme


- Accueil des familles et des intervenants

  Présentation de la journée:
  Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.

- L'étude baroréflexe. Le site internet.
  Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré.


- La recherche sur les souris.
  Mr Jorge Gallego, INSERM Hôpital Robert Debré.
 
- L'équipe de la Pitié : un an de partenariat.
  Dr Christian Straus et Dr Jésus Gonzalez, Hôpital Pitié Salpêtrière.


- La vie au quotidien des Ondine. Avancées sur la prise en charge médicale et sociale.
  Pr Beaufils, Hôpital Robert Debré.

- La génétique et ses avancées. 
  Dr Jeanne Amiel, Hôpital enfants malades Necker
  Pr  Stanislas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker


 

 

Téléphone 24h/24h:

Urgence enfants / réanimation
Robert Debré :
01.40.03.22.87

Urgence adultes / réanimation
La Pitié-Salpêtrière :
01 42 17 85 79

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Assistance publique / Hôpitaux de Paris
Hôpital Robert Debré
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