Rencontre 1998 

2ème RENCONTRE du 17 octobre 1998 à Paris

Participants

- Pr François Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debré)

- Association Française du Syndrome d'Ondine (AFSO)

Programme

Journée du 17 octobre 1998

- Accueil des familles et des intervenants.
  Présentation de la journée:
  Mme Dominique Gouriou, présidente de l'AFSO.

- Intervention du Pr Stanislas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker.

- Questions/réponses avec les Pr Claude Gaultier, Pr François Beaufils et Dr Ha Trang.

- Présentation des résultats des questionnaires par Mr Paul-Emilie Lafleur

- Travaux en atelier

De nombreux points ont été abordés :

L'isolement des familles est vécu à des degrés divers, pendant plusieurs mois ou plus.

- La circulation déficiente de l'information dans le milieu hospitalier.

- Risque de diagnostic tardif et des angoisses parentales.

- Les difficultés de coordination du suivi de l'enfant

- L'école : comment trouver un lieu adapté aux rythmes propres de l'enfant ?

- Comment intégrer les soins à donner à l'enfant à l'école ?

- La vie pratique : comment fait-on pour partir en vacances ? la question du sport ?

Comment continuer à travailler si la maman le souhaite ?

- La vie du couple : comment s'entraider ? comment continuer à vivre en tant que couple ?

- Les démarches administratives et les droits sociaux

- Problème d'une information inégale et de disparités régionales

- Qu'est-ce qui va se passer après l'âge de 20 ans ?

 Quoi de neuf?

- Prise en charge de nouveaux patients

- Mise en oeuvre de nouveaux traitements. Il s'agit du pacemaker diaphragmatique

- Diffusion de l'information médicale: le Dr Ha Trang a fait une conférence lors des Journées Parisiennes de Pédiatrie en octobre 1998 /  participation à un congrès à Grenoble, et en Suède / la lettre n°7 de la Société Française de Pédiatrie annonce la création de l'AFSO.

- Amélioration de la prise en charge : une réunion multidisciplinaire 2 fois par an, prise en charge des explorations par le Centre d'Investigations Cliniques de Robert Debré

- Avancées de la connaissance: de nouveaux cas avec mutation génétique ont été rapportés

- Projet de réseau de recherche en collaboration avec l'Inserm.


La journée du 18 octobre 1998 est réservée aux activités de loisirs des familles :
- Visite guidée de Paris en autocar

- Déjeuner à Robert Debré.