Le réseau des familles 

2-1-2007. Mise à jour 10-06-2009


A travers le monde, les familles des patients Ondine se sont regroupées en associations depuis de longues années.

Elles oeuvrent pour :

- améliorer les moyens de diagnostic de la maladie,

- améliorer la prise en charge des patients,

- améliorer les conditions de vie des patients et des familles,

- stimuler la recherche clinique et fondamentale. 
 

Les associations des familles de patients Ondine
En Europe
Association Française du Syndrome d'Ondine (site en français et en anglais)
Undine-Syndrom Association allemande du syndrome d'Ondine (site en allemand)
Sindrome di Ondine Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenital (AISICC) Association italienne du Syndrome d'Ondine (site en italien)
Aux Etats-Unis
CCHS Family Network Association nord-américaine du syndrome d'Ondine (site en anglais)
CCHS Family Network Association nord-américaine du syndrome d'Ondine (site en espagnol)
En Asie
Japanese CCHS Network   Association japonaise du syndrome d'Ondine (site en japonais)