Date de mise a jour 01-03-2016

Missions du Centre de Référence du Syndrome d'Ondine 

01-01-2007. Mise à jour 29-05-2009



strzalka.png Expertise

  • Élaborer les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins du syndrome d'Ondine
  • Développer les outils pour assurer la continuité de la prise en charge
  • Développer des outils permettant d'évaluer les pratiques de la prise en charge
  • Appliquer les dispositifs diagnostiques et thérapeutiques innovants 
  • Diffuser les bonnes pratiques de diagnostic et de soins

strzalka.png Recours : accueillir les patients et améliorer la qualité de leur prise en charge

  • Améliorer l'encadrement de l'annonce du diagnostic et du suivi du syndrome d'Ondine
  • Améliorer l'organisation de la prise en charge d'urgence au niveau des régions
  • Formaliser la filière de soins avec les sociétés savantes ou expertes en France
  • Avis, conseils pour la population en France et à l'étranger
  • Favoriser les échanges professionnels, techniques et administratifs entre les médecins et le Centre de Référence du Syndrome d'Ondine


strzalka.png Recherche

  • Renforcer la recherche sur le syndrome d'Ondine en France
  • Promouvoir et coordonner les travaux de recherche
  • Déterminer les recommandations de prise en charge médicale du syndrome d'Ondine
  • Développer des collaborations internationales
  • Identifier les centres ressources en Europe
  • Participer à la surveillance épidémiologique en France et au niveau international


strzalka.png Animation du réseau médico-social

  • Améliorer la prise en charge médico-sociale  

- Améliorer l'accompagnement des familles et des soignants
- Améliorer les moyens de communication
- Mettre à la disposition des usagers du Centre de Référence Ondine un site Web dédié

  • Informer et former les professionnels de santé, les malades et leurs familles
    Les médecins du Centre de Référence du Syndrome d'Ondine participent au
    Diplôme inter-universitaire : DIU «Le sommeil et sa pathologie»
     
 

Téléphone 24h/24h:

Urgence enfants / réanimation
Robert Debré :
01.40.03.22.87

Urgence adultes / réanimation
La Pitié-Salpêtrière :
01 42 17 85 79

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Assistance publique / Hôpitaux de Paris
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