Missions du Centre de Référence du Syndrome d'Ondine 

01-01-2007. Mise à jour 29-05-2009

 Expertise

• Élaborer les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins du syndrome d'Ondine
  
• Développer les outils pour assurer la continuité de la prise en charge
• Développer des outils permettant d'évaluer les pratiques de la prise en charge
• Appliquer les dispositifs diagnostiques et thérapeutiques innovants 
• Diffuser les bonnes pratiques de diagnostic et de soins

 Recours : accueillir les patients et améliorer la qualité de leur prise en charge

• Améliorer l'encadrement de l'annonce du diagnostic et du suivi du syndrome d'Ondine
  
• Améliorer l'organisation de la prise en charge d'urgence au niveau des régions
• Formaliser la filière de soins avec les sociétés savantes ou expertes en France
• Avis, conseils pour la population en France et à l'étranger
• Favoriser les échanges professionnels, techniques et administratifs entre les médecins et le Centre de Référence du Syndrome d'Ondine
  

 Recherche

• Renforcer la recherche sur le syndrome d'Ondine en France
• Promouvoir et coordonner les travaux de recherche
• Déterminer les recommandations de prise en charge médicale du syndrome d'Ondine
  
• Développer des collaborations internationales
• Identifier les centres ressources en Europe
• Participer à la surveillance épidémiologique en France et au niveau international
  

 Animation du réseau médico-social

• Améliorer la prise en charge médico-sociale  

- Améliorer l'accompagnement des familles et des soignants
- Améliorer les moyens de communication
- Mettre à la disposition des usagers du Centre de Référence Ondine un site Web dédié

• Informer et former les professionnels de santé, les malades et leurs familles
  Les médecins du Centre de Référence du Syndrome d'Ondine participent au Diplôme inter-universitaire : DIU «Le sommeil et sa pathologie»