Rencontre 2008 

Participants

- Centre de Référence du Syndrome d'Ondine

- Association Française du Syndrome d'Ondine

  Programme

- Accueil des familles et des intervenants.
  Présentation de la journée:
  Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.

- Présentation du projet de recherche Comportement chaotique de la respiration
  Melle Anja Ranohavimparany, sous la direction Dr Christian Straus

- Nouveautés dans la prise en charge par le Centre de Référence du syndrome d'Ondine.
  Trois aspects : cardiaque, endocrinien et neuro-psychologique
  Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré, et Dr Richard Isnard, Hôpital La Pitié.

- Aspects génétiques des syndrome d'hypoventilation centrale
  Dr Loïc de Pontual, hôpital Necker

- Résultats de l'étude de la qualtié de vie des adultes Ondine
  Dr Christian Straus, Hôpital Pitié Salpêtrière.

- Résultats des travaux expérimentaux sur la souris Phox-2B.
  Mr Jorge Gallego, INSERM

- Chaque présentation est suivie de questions de la salle et discussions avec les médecins et chercheurs

L'après-midi est consacré à la présentation des résultats de la recherche de l'AFSO sur les aides familiales et humaines dans le cadre du dossier PMS (Prise en charge Médico-Sociale) coordonné par le Centre de Référence du syndrome d'Ondine.