{"id":186,"date":"2020-08-21T16:57:13","date_gmt":"2020-08-21T14:57:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/?page_id=186"},"modified":"2020-09-04T16:42:35","modified_gmt":"2020-09-04T14:42:35","slug":"rencontres-1997","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/rencontres-1997\/","title":{"rendered":"Rencontres 1997"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>1\u00e8re RENCONTRE du 18 octobre 1997 \u00e0 Paris<\/strong><\/span><\/p>\n<p>C&rsquo;est la premi\u00e8re rencontre r\u00e9unissant les familles des patients Ondine et les m\u00e9decins.<br \/>\nLa volont\u00e9 est de faire avancer la prise en charge de cette maladie rare.<\/p>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-316\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/puce5.jpeg\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Participants:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Pr Fran\u00e7ois Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debr\u00e9).<\/li>\n<li>Association Fran\u00e7aise du Syndrome d&rsquo;Ondine.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-316\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/puce5.jpeg\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Programme:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Accueil des familles et des intervenants.<\/li>\n<li>Pr\u00e9sentation des familles.<\/li>\n<li>Pr\u00e9sentation de la journ\u00e9e avec <strong>Mme Dominique\u00a0Gouriou,<\/strong> Pr\u00e9sidente AFSOndine.<\/li>\n<li>Le syndrome d&rsquo;Ondine avec le <strong>Pr Claude Gaultier,<\/strong> H\u00f4pital Robert Debr\u00e9.<\/li>\n<li>Photo de groupe et travail en ateliers.<\/li>\n<li>Synth\u00e8se et cl\u00f4ture de la journ\u00e9e.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong> <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-316\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/puce5.jpeg\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> De nombreux points ont \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s :<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>La circulation d\u00e9ficiente de l&rsquo;information dans le milieu hospitalier.<\/li>\n<li>Risque de diagnostic tardif et des angoisses parentales.<\/li>\n<li>Les difficult\u00e9s de coordination du suivi de l&rsquo;enfant.<\/li>\n<li>L&rsquo;\u00e9cole: comment trouver un lieu adapt\u00e9 aux rythmes propres de l&rsquo;enfant?<\/li>\n<li>Comment int\u00e9grer les soins \u00e0 donner \u00e0 l&rsquo;enfant \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole?<\/li>\n<li>La vie pratique: comment fait-on pour partir en vacances? la question du sport?<\/li>\n<li>Comment continuer \u00e0 travailler si la maman le souhaite?<\/li>\n<li>La vie du couple: comment s&rsquo;entraider? comment continuer \u00e0 vivre en tant que couple?<\/li>\n<li>Les d\u00e9marches administratives et les droits sociaux.<\/li>\n<li>Probl\u00e8me d&rsquo;une information in\u00e9gale et de disparit\u00e9s r\u00e9gionales.<\/li>\n<li>Qu&rsquo;est-ce qui va se passer apr\u00e8s l&rsquo;\u00e2ge de 20 ans?<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-316\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/puce5.jpeg\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Travail en groupe&#8230;<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Groupe 1: la vie pratique<\/strong><br \/>\n&#8211; des \u00e9lastiques permettent de maintenir les \u00ab\u00a0cobs\u00a0\u00bb pendant la ventilation nocturne.<br \/>\n&#8211; mise en place d&rsquo;une structure pour accueillir les enfants et faire des examens r\u00e9guliers.<br \/>\n&#8211; probl\u00e8mes de st\u00e9rilisation du mat\u00e9riel de ventilation.<br \/>\n&#8211; comment permettre aux parents de \u00ab\u00a0s&rsquo;a\u00e9rer\u00a0\u00bb\u00a0?<\/li>\n<li><strong>Groupe 2: les relations avec l&rsquo;ext\u00e9rieur<\/strong><br \/>\n&#8211; Liste des institutions.<br \/>\n&#8211; Le personnel param\u00e9dical : infirmi\u00e8res, kin\u00e9, orthophonistes, psychologues.<br \/>\n&#8211; Les auxiliaires de vie qui aident aux soins au domicile (probl\u00e8me de responsabilit\u00e9 civile\u00a0?)<br \/>\n&#8211; Les prestataires de services qui g\u00e8rent le mat\u00e9riel m\u00e9dical.<br \/>\n&#8211; Les industriels qui fabriquent le mat\u00e9riel m\u00e9dical.<br \/>\n&#8211; Le personnel enseignant de l&rsquo;\u00e9cole.<br \/>\n&#8211; Les caisses d&rsquo;assurance maladie.<br \/>\n&#8211; Les CDES<\/li>\n<li><strong>Proposition: r\u00e9alisation d&rsquo; un questionnaire par l&rsquo;AFSO pour faire le point des difficult\u00e9s.<br \/>\n<\/strong>&#8211; Tous les enfants doivent \u00eatre accueillis \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole selon une proc\u00e9dure pr\u00e9cise (loi de juillet 1993).<br \/>\n&#8211; Tous les malades respiratoires ont le droit d&rsquo;\u00eatre sur liste rouge (charte EDF).<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-316\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/puce5.jpeg\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Quelques points de discussion:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Pr Claude Gaultier<\/strong> s&rsquo;est exprim\u00e9 sur la d\u00e9ficience de la circulation de l&rsquo;information.<\/li>\n<li><strong>Pr Fran\u00e7ois\u00a0Beaufils<\/strong> a rappel\u00e9 que l&rsquo;information circule \u00e0 travers des colloques. Il a propos\u00e9 de regrouper des informations\u00a0 sur la maladie. D&rsquo;apr\u00e8s lui le r\u00f4le des centres de r\u00e9f\u00e9rence est d&rsquo;accumuler les comp\u00e9tences, pour \u00e9changer ensuite, les enfants doivent \u00eatre rattach\u00e9s \u00e0 un centre de r\u00e9f\u00e9rence multidisciplinaire et ne doivent pas en \u00eatre d\u00e9pendants. Il a propos\u00e9 une nouvelle rencontre avec l&rsquo;AFSO pour identifier les axes importants sur lesquels l&rsquo;association pourra s&rsquo;avancer.<\/li>\n<li><strong>Dr Ha Trang<\/strong>\u00a0 s&rsquo;est exprim\u00e9e sur les indications pour la ventilation nasale dans le syndrome d&rsquo;Ondine. En France on pr\u00e9f\u00e8re la trach\u00e9otomie \u00e0 la naissance. La ventilation nasale est propos\u00e9e au-del\u00e0 de 7\/8 ans, si l&rsquo;enfant est d&rsquo;accord et a des capacit\u00e9s de ventilation spontan\u00e9e. Ce mode de ventilation est r\u00e9serv\u00e9e qu&rsquo;aux enfants moyennement s\u00e9v\u00e8res.<\/li>\n<li><strong>Mr Valentin<\/strong> a parl\u00e9 de la n\u00e9cessit\u00e9 de d\u00e9veloppement des liens de l&rsquo;AFSO avec l&rsquo;ext\u00e9rieur<br \/>\npour r\u00e9soudre les probl\u00e8mes. D&rsquo;apr\u00e8s lui l&rsquo;AFSO manque de reconnaissance par des organismes qui ont pour vocation de g\u00e9rer du connu. Il faut agir aupr\u00e8s d&rsquo;organismes pour faire sortir des r\u00e8glements que les Caisses auraient \u00e0 appliquer.<\/li>\n<li><strong>Mme Ghislaine Clot-Lafleur<\/strong> s&rsquo;est exprim\u00e9e sur les perspectives d&rsquo;organisation d&rsquo;un symposium r\u00e9unissant familles et m\u00e9decins.<\/li>\n<li><strong>Une patiente<\/strong> a trouv\u00e9 que cette rencontre apporte beaucoup d&rsquo;espoir. Elle \u00e9tait tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9e par les positions des chercheurs.<\/li>\n<li><strong>Une autre patiente <\/strong>a dit que cette journ\u00e9e \u00e9tait tr\u00e8s riche, elle a appris sur ce qu&rsquo;il fallait faire ou pas. Elle \u00e9tait contente d&rsquo;avoir connu d&rsquo;autres filles et les parents, d&rsquo;avoir parl\u00e9 avec eux.<strong><br \/>\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>1\u00e8re RENCONTRE du 18 octobre 1997 \u00e0 Paris C&rsquo;est la premi\u00e8re rencontre r\u00e9unissant les familles des patients Ondine et les m\u00e9decins. La volont\u00e9 est de faire avancer la prise en charge de cette maladie rare. Participants: Pr Fran\u00e7ois Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debr\u00e9). Association Fran\u00e7aise du Syndrome d&rsquo;Ondine. 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