{"id":188,"date":"2020-08-21T17:03:29","date_gmt":"2020-08-21T15:03:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/?page_id=188"},"modified":"2020-09-04T16:08:49","modified_gmt":"2020-09-04T14:08:49","slug":"rencontres-1998","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/rencontres-1998\/","title":{"rendered":"Rencontres 1998"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>2\u00e8me RENCONTRE du 17 octobre 1998 \u00e0 Paris<\/strong><\/span><\/p>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-316\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/puce5.jpeg\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Participants:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Pr Fran\u00e7ois Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debr\u00e9)<\/li>\n<li>Association Fran\u00e7aise du Syndrome d&rsquo;Ondine (AFSO)<strong><br \/>\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-316\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/puce5.jpeg\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Programme de la j<\/strong><strong>ourn\u00e9e:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Accueil des familles et des intervenants.<\/li>\n<li>Pr\u00e9sentation de la journ\u00e9e avec Mme Dominique Gouriou, pr\u00e9sidente de l&rsquo;AFSO.<\/li>\n<li>Intervention du Pr Stanislas Lyonnet, H\u00f4pital enfants malades Necker.<\/li>\n<li>Questions\/r\u00e9ponses avec les Pr Claude Gaultier, Pr Fran\u00e7ois Beaufils et Dr Ha Trang.<\/li>\n<li>Pr\u00e9sentation des r\u00e9sultats des questionnaires par Mr Paul-Emilie Lafleur<\/li>\n<li>Travaux en atelier<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-316\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/puce5.jpeg\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> De nombreux points ont \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>L&rsquo;isolement des familles est v\u00e9cu \u00e0 des degr\u00e9s divers, pendant plusieurs mois ou plus.<\/li>\n<li>La circulation d\u00e9ficiente de l&rsquo;information dans le milieu hospitalier.<\/li>\n<li>Risque de diagnostic tardif et des angoisses parentales.<\/li>\n<li>Les difficult\u00e9s de coordination du suivi de l&rsquo;enfant.<\/li>\n<li>L&rsquo;\u00e9cole: comment trouver un lieu adapt\u00e9 aux rythmes propres de l&rsquo;enfant?<\/li>\n<li>Comment int\u00e9grer les soins \u00e0 donner \u00e0 l&rsquo;enfant \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole?<\/li>\n<li>La vie pratique: comment fait-on pour partir en vacances? La question du sport?<\/li>\n<li>Comment continuer \u00e0 travailler si la maman le souhaite?<\/li>\n<li>La vie du couple: comment s&rsquo;entraider? comment continuer \u00e0 vivre en tant que couple?<\/li>\n<li>Les d\u00e9marches administratives et les droits sociaux.<\/li>\n<li>Probl\u00e8me d&rsquo;une information in\u00e9gale et de disparit\u00e9s r\u00e9gionales.<\/li>\n<li>Qu&rsquo;est-ce qui va se passer apr\u00e8s l&rsquo;\u00e2ge de 20 ans?<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-35\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/strzalka.png\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Quoi de neuf?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Prise en charge de nouveaux patients.<\/li>\n<li>Mise en oeuvre de nouveaux traitements. Il s&rsquo;agit du pacemaker diaphragmatique&#8230;<\/li>\n<li>Diffusion de l&rsquo;information m\u00e9dicale: le Dr Ha Trang a fait une conf\u00e9rence lors des Journ\u00e9es Parisiennes de P\u00e9diatrie en octobre 1998 \/\u00a0 participation \u00e0 un congr\u00e8s \u00e0 Grenoble, et en Su\u00e8de \/ la lettre n\u00b07 de la Soci\u00e9t\u00e9 Fran\u00e7aise de P\u00e9diatrie annonce la cr\u00e9ation de l&rsquo;AFSO.<\/li>\n<li>Am\u00e9lioration de la prise en charge: une r\u00e9union multidisciplinaire 2 fois par an, prise en charge des explorations par le Centre d&rsquo;Investigations Cliniques de Robert Debr\u00e9.<\/li>\n<li>Avanc\u00e9es de la connaissance: de nouveaux cas avec mutation g\u00e9n\u00e9tique ont \u00e9t\u00e9 rapport\u00e9s.<\/li>\n<li>Projet de r\u00e9seau de recherche en collaboration avec l&rsquo;Inserm.<\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-35\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/strzalka.png\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> <strong>La journ\u00e9e du 18 octobre 1998:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Elle est r\u00e9serv\u00e9e aux activit\u00e9s de loisirs des familles avec visite guid\u00e9e de Paris en autocar et d\u00e9jeuner \u00e0 Robert Debr\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>2\u00e8me RENCONTRE du 17 octobre 1998 \u00e0 Paris Participants: Pr Fran\u00e7ois Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debr\u00e9) Association Fran\u00e7aise du Syndrome d&rsquo;Ondine (AFSO) Programme de la journ\u00e9e: Accueil des familles et des intervenants. Pr\u00e9sentation de la journ\u00e9e avec Mme Dominique Gouriou, pr\u00e9sidente de l&rsquo;AFSO. Intervention du Pr Stanislas Lyonnet, H\u00f4pital [&hellip;]<br \/><a href=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/rencontres-1998\/\" class=\"more-link\" >Continue reading&#8230;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-188","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/188","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=188"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/188\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":561,"href":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/188\/revisions\/561"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=188"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}