{"id":194,"date":"2020-08-21T17:28:36","date_gmt":"2020-08-21T15:28:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/?page_id=194"},"modified":"2020-09-04T18:08:33","modified_gmt":"2020-09-04T16:08:33","slug":"rencontres-2000","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ondinefrance.org\/index.php\/rencontres-2000\/","title":{"rendered":"Rencontres 2000"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>4\u00e8me RENCONTRE du 21 octobre 2000 \u00e0 Paris<\/strong><\/span><\/p>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-35\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/strzalka.png\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Participants:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Pr Fran\u00e7ois Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debr\u00e9)<\/li>\n<li>Association Fran\u00e7aise du Syndrome d&rsquo;Ondine (AFSO)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-35\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/strzalka.png\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Programme:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>\u00a0Accueil des familles et des intervenants.<br \/>\nPr\u00e9sentation de la journ\u00e9e avec Mme Dominique\u00a0Gouriou, Pr\u00e9sidente AFSOndine.<\/li>\n<li>Premiers r\u00e9sultats du protocole de recherche clinique INSERM-CIC-H\u00f4pitaux de Paris.<\/li>\n<li>Les modes d&rsquo;assistance ventilatoire: ventilation au masque, stimulation phr\u00e9nique, avec le Dr\u00a0Ha Trang, H\u00f4pital Robert Debr\u00e9.<\/li>\n<li>La recherche sur la souris, avec le \u00a0 Dr St\u00e9phane Dauger, H\u00f4pital Robert Debr\u00e9.<\/li>\n<li>Conclusion de la journ\u00e9e<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-35\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/strzalka.png\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Nouveaut\u00e9s :<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Un projet de recherche clinique dirig\u00e9 par Dr Ha Trang a pu \u00eatre men\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 la participation de 12 enfants (9 filles et 3 gar\u00e7ons). Une \u00e9valuation sur plusieurs jours a port\u00e9 sur les syst\u00e8mes respiratoire, cardiaque, digestif, oculaire, endocrinologique, neuropsychologique et g\u00e9n\u00e9tique.<\/li>\n<li>Une exploitation des premiers r\u00e9sultats a \u00e9t\u00e9 faite par Dr Ha Trang et Dr Christophe Faure pour la fonction digestive et Dr Dominique Br\u00e9mond pour la fonction oculaire.<\/li>\n<li>Les r\u00e9sultats sont en cours de soumission pour publication dans des revues scientifiques. D&rsquo;ores et d\u00e9j\u00e0, ces premiers r\u00e9sultats sont int\u00e9gr\u00e9s dans l&rsquo;approche de la maladie en routine.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-35\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/strzalka.png\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> Les modes de ventilation dans le syndrome d&rsquo;Ondine (Dr Ha Trang)<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Le syndrome d&rsquo;Ondine r\u00e9sulte de probl\u00e8mes du contr\u00f4le central de la respiration. Tous les enfants ont besoin d&rsquo;un support ventilatoire pendant le sommeil. Mais la plupart d&rsquo;entre eux respirent normalement le matin et peuvent mener une vie quasi-normale. Cela dure toute la vie.<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li>Chez le petit b\u00e9b\u00e9, la ventilation m\u00e9canique se fait habituellement par une canule de trach\u00e9otomie.<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li>A partir de l&rsquo;\u00e2ge de 7-8 ans, lorsque la ventilation est parfaite dans la journ\u00e9e, et si l&rsquo;enfant le demande, un passage \u00e0 la ventilation par masque nasal est possible.<\/li>\n<li>Un petit nombre d&rsquo;enfants a besoin d&rsquo;un support ventilatoire 24 heures sur 24. Dans ces cas, la pose d&rsquo;un stimulateur phr\u00e9nique est indiqu\u00e9e. La stimulation phr\u00e9nique est faite dans la journ\u00e9e et permet de lib\u00e9rer l&rsquo;enfant de l&rsquo;appareil de ventilation. La nuit, la stimulation phr\u00e9nique est arr\u00eat\u00e9e, l&rsquo;enfant re\u00e7oit la ventilation m\u00e9canique par la canule de trach\u00e9otomie.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-35\" src=\"https:\/\/www.ondinefrance.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/strzalka.png\" alt=\"\" width=\"10\" height=\"11\" \/> La stimulation phr\u00e9nique implant\u00e9e (Dr Ha Trang)<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Le diaphragme est le principal muscle dont la contraction permet de respirer. L&rsquo;impulsion provient du cerveau par l&rsquo;interm\u00e9diaire du nerf phr\u00e9nique qui innerve le diaphragme.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>4\u00e8me RENCONTRE du 21 octobre 2000 \u00e0 Paris Participants: Pr Fran\u00e7ois Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debr\u00e9) Association Fran\u00e7aise du Syndrome d&rsquo;Ondine (AFSO) Programme: \u00a0Accueil des familles et des intervenants. 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