Le Centre de Référence Français du Syndrome d’Ondine est labellisé par le Ministère de la Santé français dans son Plan National des Maladies Rares (novembre 2004)
- Réseau tissé sur la France par des médecins spécialistes et des professionnels de la santé fortement impliqués dans les soins des patients Ondine.
- Interface entre les équipes soignantes, les associations des patients et les pouvoirs publics.
- Coordonné par le Docteur Ha Trang, Hôpital Robert Debré, Paris.