2ème RENCONTRE du 17 octobre 1998 à Paris
Participants:
- Pr François Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debré)
- Association Française du Syndrome d’Ondine (AFSO)
Programme de la journée:
- Accueil des familles et des intervenants.
- Présentation de la journée avec Mme Dominique Gouriou, présidente de l’AFSO.
- Intervention du Pr Stanislas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker.
- Questions/réponses avec les Pr Claude Gaultier, Pr François Beaufils et Dr Ha Trang.
- Présentation des résultats des questionnaires par Mr Paul-Emilie Lafleur
- Travaux en atelier
De nombreux points ont été abordés:
- L’isolement des familles est vécu à des degrés divers, pendant plusieurs mois ou plus.
- La circulation déficiente de l’information dans le milieu hospitalier.
- Risque de diagnostic tardif et des angoisses parentales.
- Les difficultés de coordination du suivi de l’enfant.
- L’école: comment trouver un lieu adapté aux rythmes propres de l’enfant?
- Comment intégrer les soins à donner à l’enfant à l’école?
- La vie pratique: comment fait-on pour partir en vacances? La question du sport?
- Comment continuer à travailler si la maman le souhaite?
- La vie du couple: comment s’entraider? comment continuer à vivre en tant que couple?
- Les démarches administratives et les droits sociaux.
- Problème d’une information inégale et de disparités régionales.
- Qu’est-ce qui va se passer après l’âge de 20 ans?
Quoi de neuf?
- Prise en charge de nouveaux patients.
- Mise en oeuvre de nouveaux traitements. Il s’agit du pacemaker diaphragmatique…
- Diffusion de l’information médicale: le Dr Ha Trang a fait une conférence lors des Journées Parisiennes de Pédiatrie en octobre 1998 / participation à un congrès à Grenoble, et en Suède / la lettre n°7 de la Société Française de Pédiatrie annonce la création de l’AFSO.
- Amélioration de la prise en charge: une réunion multidisciplinaire 2 fois par an, prise en charge des explorations par le Centre d’Investigations Cliniques de Robert Debré.
- Avancées de la connaissance: de nouveaux cas avec mutation génétique ont été rapportés.
- Projet de réseau de recherche en collaboration avec l’Inserm.
La journée du 18 octobre 1998:
- Elle est réservée aux activités de loisirs des familles avec visite guidée de Paris en autocar et déjeuner à Robert Debré.