RENCONTRE du 25 octobre 2008 à Paris, Maisons Alfort
Participants:
- Centre de Référence du Syndrome d’Ondine
- Association Française du Syndrome d’Ondine
Programme:
- Accueil des familles et des intervenants.
- Présentation de la journée avec Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
- Présentation du projet de recherche Comportement chaotique de la respiration avec Melle Anja Ranohavimparany, sous la direction du Dr Christian Straus.
- Nouveautés dans la prise en charge par le Centre de Référence du syndrome d’Ondine… 3 aspects: cardiaque, endocrinien et neuro-psychologique… avec le Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré, et le Dr Richard Isnard, Hôpital La Pitié.
- Aspects génétiques des syndrome d’hypoventilation centrale avec le Dr Loïc de Pontual, hôpital Necker.
- Résultats de l’étude de la qualité de vie des adultes Ondine avec le Dr Christian Straus, Hôpital Pitié Salpêtrière.
- Résultats des travaux expérimentaux sur la souris Phox-2B, avec Mr Jorge Gallego, INSERM.
- Chaque présentation est suivie de questions de la salle et discussions avec les médecins et chercheurs.
- L’après-midi est consacrée à la présentation des résultats de la recherche de l’AFSO sur les aides familiales et humaines dans le cadre du dossier PMS (Prise en charge Médico-Sociale) coordonné par le Centre de Référence du syndrome d’Ondine.