Rencontres 2010

RENCONTRE du 23 octobre 2010 à Paris, Maisons-Alfort

Participants:

  • Centre de Référence du Syndrome d’Ondine
  • Association Française du Syndrome d’Ondine

Programme:

  • Accueil des familles et des intervenants.
  • Présentation de la journée par Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
  • Présentation du projet de recherche de Comportement chaotique de la respiration, avec Melle Anja Ranohavimparany, sous la direction Dr Christian Straus.
  • Nouveautés dans la prise en charge par le Centre de Référence du syndrome d’Ondine… 3 aspects: cardiaque, endocrinien et neuro-psychologique avec le Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré, et le Dr Richard Isnard, Hôpital La Pitié.
  • Aspects génétiques des syndrome d’hypoventilation centrale avec le Dr Loïc de Pontual, hôpital Necker.
  • Résultats de l’étude de la qualité de vie des adultes Ondine avec le Dr Christian Straus, Hôpital Pitié Salpêtrière.
  • Résultats des travaux expérimentaux sur la souris Phox-2B, avec Mr Jorge Gallego, INSERM.

Chaque présentation est suivie de questions de la salle et discussions avec les médecins et chercheurs.

  • L’après-midi est consacrée à la présentation des résultats de la recherche de l’AFSO sur les aides familiales et humaines dans le cadre du dossier PMS (Prise en charge Médico-Sociale) coordonné par le Centre de Référence du syndrome d’Ondine.