RENCONTRE du 7 octobre 2006 à Paris, Maisons Alfort
Participants:
- Centre de Référence du Syndrome d’Ondine
- Association Française du Syndrome d’Ondine
Programme:
- Accueil des familles et des intervenants.
- Présentation de la journée avec Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
- Centre de Référence: bilan dans la prise en charge des Ondine avec le Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré.
- Les modalités de la ventilation des jeunes adultes avec le Dr Jésus Gonzalez, Hôpital Pitié Salpêtrière.
- Le diagnostique génétique: quel impact dans la prise en charge des familles, avec le Dr Jeanne Amiel, Hôpital enfants malades Necker et le Pr Stanislas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker.
- La recherche sur les souris PHOX2B, avec Mr Jorge Gallego, INSERM Hôpital Robert Debré
et Mlle Nélina Ramanantsoa, Etudiante en DEA.